Sophie

Nacida para escuchar

Al final de una calle sin salida de los suburbios, una niña de 12 años llamada Sophie le enseña a su hermana menor Olivia a andar en bicicleta. Sophie demuestra cuidadosamente cómo girar, acelerar, y lo más importante, cómo frenar, mientras le da instrucciones a la pequeña Olivia que corre a su lado. "Soy bastante marimacho", dijo Sophie. "Me gusta trepar a los árboles y tirarme de ellos, levantarme y hacerlo otra vez; jugar con piedras, atacar hormigas y luego escapar. Ese tipo de cosas". El hecho de que Sophie sea marimacho no es lo único que diferencia a las hermanas, ella nació con pérdida auditiva mientras que Olivia tiene audición normal.

"En realidad, no hay ninguna diferencia entre la
crianza de Olivia y la de Sophie", dijo John, el padre
de las niñas. "Para ser honesto, con frecuencia
olvido que Sophie es sorda. Se adapta tan bien". La
pérdida auditiva de Sophie no es evidente ahora,
pero cuando nació, su diagnóstico impactó a sus
padres, Janeth y John.

"ESTA NIÑA NACIÓ PARA ESCUCHAR" —Janeth, madre de Sophie
SOPHIE PASA EL RATO EN SU CUARTO.

SOPHIE USA UN AUDÍFONO OSTEOINTEGRADO (BAHA, BONE-ANCHORED HEARING AID) PARA PODER ESCUCHAR

Sophie nació con microtia y atresia aural en ambos oídos. En la microtia, el oído externo no está desarrollado por completo; mientras que la atresia es una afección en la que el conducto auditivo está ausente o se encuentra obstruido. Estas afecciones con frecuencia aparecen juntas y pueden provocar una pérdida auditiva moderada en el oído afectado. Se recomiendan los audífonos osteointegrados para facilitar el acceso auditivo. Los padres de Sophie, Janeth y John, no estaban familiarizados con las afecciones de su recién nacida. "No sabíamos nada sobre la microtia y la atresia cuando Sophie nació", dijo Janeth. "Nunca habíamos visto a un adulto o niño con microtia y atresia. Ninguno de los integrantes de nuestra familia directa tuvo pérdida auditiva, oídos pequeños u otras anomalías".

Desafortunadamente, Janeth, John y Sophie vivían en una comunidad que tampoco estaba familiarizada con su afección. El médico de familia les aconsejó esperar hasta que Sophie tuviese cinco o seis años para empezar el tratamiento, pero a Janeth y John les pareció que era demasiado tiempo. Janet había sido maestra de jardín de infantes y era experta de la primera infancia, por lo que sabía que los primeros tres años de vida son cruciales para el desarrollo de las relaciones y las habilidades de comunicación. Si esperaban hasta que estuviese en edad escolar para tratar su pérdida auditiva, limitarían la capacidad de comunicarse de Sophie. "Necesitábamos otra idea", dijo Janeth. "Simplemente no podíamos sentarnos y esperar a que tuviese seis años". Los padres de Sophie querían que pudiera escucharlos decir "Te amo" y viviera una vida plena en el mundo de los oyentes lo antes posible.

"LA PERSISTENCIA ES DEFINITIVAMENTE LA CLAVE PARA OBTENER UN BUEN RESULTADO DE ESCUCHA Y LENGUAJE ORAL." —Janeth, mamá de Sophie

Los padres de Sophie insistieron en hallar expertos que contemplaran la posibilidad de realizarle una amplificación a su pequeña hija y lo consiguieron. A los cuatro meses, Sophie recibió su primer audífono BAHA. "Todo cambió. Realmente cambió su mundo y el nuestro. Notamos los resultados de inmediato. Podía escucharnos. Podía escuchar el entorno que la rodeaba, lo que fue un momento clave", dijo Janeth. "Fuimos bendecidos por hallar estos expertos".

A SOPHIE LE ENCANTA PATINAR SOBRE RUEDAS CON SUS AMIGOS DE LA ESCUELA REGULAR. SOPHIE Y SUS AMIGOS EN LA PISTA DE PATINAJE.

"No aceptes un ‘no’ como respuesta. En el caso de Sophie, los expertos no estaban muy instruidos sobre esta afección en particular, por lo que hubiese sido muy fácil rendirse y decir, ‘esto será así´", dijo John. "Pero haz la siguiente pregunta, encuentra al siguiente experto y continúa haciendo esas preguntas para lograr que tu hijo tenga la mejor oportunidad".

La misma persistencia que ayudó a John y Janeth a encontrar a los expertos que brindarían la tecnología en audífonos adecuada para Sophie a una edad temprana, los ayudó mientras le enseñaban a su hija a escuchar y hablar. Durante los primeros meses luego de recibir su BAHA, Janeth y John la rodearon de sonidos y nuevas experiencias, la llevaban a dar largos paseos y la exponían a un nuevo mundo. "Desde el comienzo, ha sido una experiencia de aprendizaje para nosotros al ser verdaderamente constantes en lo que hacemos y ofrecemos a Sophie", dijo John. "Además, como disfrutó de la tecnología desde pequeña, sabe que debe usar los audífonos en todo momento. Asegurarse de que el equipo funcione correctamente requiere constancia y persistencia". Ni bien se hizo la amplificación, los especialistas se aseguraron de que usara su BAHA mientras estaba despierta, un componente fundamental de la experiencia de escucha y lenguaje oral (LSL, Listening and Spoken Language).

"CONSIDERO QUE LA PÉRDIDA AUDITIVA NO ME LIMITA EN ABSOLUTO EN LA CONCRECIÓN DE MIS METAS." —Sophie
SOPHIE PASA EL RATO CON AMIGOS DESPUÉS DE PATINAR.

Después de más de una década, Sophie se desarrolla en la escuela regular. Le encanta jugar al vóleibol, nadar, hacer atletismo y pasar el rato con los nuevos amigos que conoció en la escuela secundaria. "Considero que la pérdida auditiva no me limita en absoluto en la concreción de mis metas", dijo Sophie, "porque aun así puedo escuchar y hacer una diferencia en el mundo".

Sophie nació con microtia y atresia, afecciones que, juntas, pueden provocar una pérdida auditiva conductiva moderada. En la microtia, el oído externo no está desarrollado por completo; mientras que la atresia es una afección en la que el conducto auditivo está ausente o se encuentra obstruido. Para obtener más información sobre microtia y atresia, visite https://www.aussiedeafkids.org.au/a-child-with-microtia-and-atresia.html