Genesis

Cómo tomar coraje

Cuando Elva estaba embarazada de Genesis, rompió fuente antes de lo previsto: a los cinco meses. Pasó los siguientes dos meses en reposo en el hospital hasta que comenzó a tener contracciones, y en ese momento, su hija nació de forma prematura. Genesis quedó en observación en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) del hospital, donde le realizaron todos los exámenes de rutina y controlaron sus avances. Los resultados de todos los exámenes fueron normales, incluso los de la prueba de audición.

Pero cuando Genesis tenía pocos meses, Elva observó algo inusual en su hija. Elva se fue de la sala de estar donde jugaban y Genesis comenzó a llorar. Cuando Elva regresó a la sala, Genesis miraba hacia el otro lado y no podía verla. "¡Genesis, estoy aquí! ¡Genesis!", dijo Elva. Pero Genesis no se volteó hacia su madre. Elva aplaudió, hizo ruidos e intentó llamar la atención de Genesis. Pero nada funcionó. Parecía que Genesis no podía escuchar a su madre.

GENESIS JUEGA CON EL PERRO DE LA FAMILIA. LAS HERMANAS, GENESIS E INDALI, SE PONEN AL DÍA DESPUÉS DE LA ESCUELA.

"Fui de inmediato a consultar con un médico y luego a otro en busca de una segunda opinión", dijo Elva. Los médicos le dieron el mismo diagnóstico: pérdida auditiva de grave a profunda, y recomendaron implantes cocleares. "Lloré. No, no puede ser verdad", dijo ella. La conmoción de Elva no le permitía decidir el curso de acción adecuado para su hija. Por un lado, quería esperar un milagro para ver si Genesis de repente podía escuchar y hablar por sí sola. Por otro lado, se preguntaba si el milagro que esperaba era en realidad conseguirle a su hija un implante coclear. No fue una decisión fácil para Elva. De hecho, programó y canceló la cirugía de implante coclear de Genesis tres veces.

Cuando Genesis tenía casi 3 años, mayor a la edad recomendada para realizar un implante coclear, Elva estaba lista para que se llevara a cabo la cirugía. A las 4 a. m. del día de la cirugía, despertó a Genesis y emprendieron el viaje hacia el hospital mientras amanecía. Elva le dijo "adiós" a Genesis mientras la llevaban en silla de ruedas al quirófano, con una sensación de paz y calma, tranquilizándola. "Cuando decidí que se hiciera la cirugía y de verdad se llevó a cabo, la sensación de paz que me trajo, y luego la esperanza, simplemente hizo la diferencia", dijo Elva. Poco tiempo después, una enfermera se acercó en la sala de espera para decirle que habían terminado con el primer oído. Más tarde, la cirugía había finalizado. Elva le dio a la pequeña una paleta en la sala de recuperación y, en ese momento, la familia comenzó a transitar el recorrido de escucha y lenguaje oral (LSL, Listening and Spoken Language).

Para muchas familias que se encuentran transitando el recorrido de LSL, el día en que se activa el implante coclear de un niño por primera vez es un momento clave. Para Elva, observar a Genesis experimentar el sonido fue profundamente conmovedor. "Me miró, abrió sus grandes ojos marrones y cuando vi la expresión en su rostro y supe que escuchaba sonidos", dijo Elva, "lloré como un bebé".

"LA ESCUCHA Y EL LENGUAJE ORAL FUERON NUESTRO MILAGRO." —Elva, mamá de Genesis

Después de la alegría inicial de la activación, Elva pronto se dio cuenta que enseñarle a su hija a escuchar y hablar requeriría paciencia, perseverancia y mucho trabajo en equipo. Dado que Genesis tuvo el implante recién a los 3 años, ella y su madre necesitarían esforzarse aún más para lograr los resultados de escucha y habla que deseaban.

En lo que respecta a la escucha y el lenguaje oral, los padres son los maestros más importantes del niño. Normalmente, los padres y el niño asisten a sesiones semanales con un especialista en escucha y lenguaje oral y mediante juegos y actividades especiales, el niño aprende a asociar el significado con los sonidos que escucha. Los especialistas del equipo de apoyo de Genesis alentaron a Elva a contar todo lo que hacían juntas y a seguir jugando los mismos juegos que aprendían en la sesión a lo largo de toda la semana. "Necesitaba incluirla. Genesis tenía que saber que quería comunicarme con ella", dijo Elva. "No podía simplemente dejar que lo haga la maestra, la terapista del habla o cualquier otra persona. Tenía que hacerle saber a Genesis que me interesa saber lo que piensa".

"ME GUSTA LEER PORQUE EXPERIMENTAS UN MUNDO COMPLETAMENTE DISTINTO. " —Genesis
GENESIS DISFRUTA LEER EN LA HAMACA EN EL PORCHE DE SU FAMILIA.

Hoy, Genesis es una niña de 11 años que está prosperando y disfruta pasar tiempo con su hermana mayor, Indali, hacer gimnasia y sacar libros de la biblioteca. Este trío familiar tan unido disfruta amontonarse en la cama king size de Indali y mirar películas, una actividad que Elva no creyó posible cuando diagnosticaron a Genesis por primera vez. Pero gracias a la persistencia y la esperanza, Genesis está logrando más de lo que Elva imaginó. "Hay esperanza. Tienes que enfocarte en tu familia, en tu niño. Así de sencillo. Y celebrar. Celebrar tu vida y la suya. Y disfrutarla. Disfrutar lo malo, porque todo lo malo tiene algo bueno", dijo Elva. "Cuenten su historia. Probablemente alguien podría beneficiarse de ella".

Genesis recibió los implantes cocleares a los 3 años. A pesar de recibir los implantes después de la edad recomendada, Genesis y su familia dedicaron más tiempo y trabajaron arduamente con la intervención de LSL para ayudar a Genesis a alcanzar un buen lenguaje oral. Para obtener más información sobre la edad recomendada para los implantes, visite:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28719394
https://www.babyhearing.org/devices/cochlear-implant-candidacy