DACIE & CARLIE

La vida de campo es buena

Al final de un sinuoso camino de tierra rojiza, casi a una hora de distancia del área metropolitana de la ciudad, hay una pequeña granja con 12 vacas, 22 gallinas, dos caballos y tres valientes niñas. Antes y después de la escuela, las hermanas Josie, Dacie y Carlie cuidan los animales. Saben cómo calmar a los caballos cuando están nerviosos y cómo arrear al ganado para que vayan a la pastura. Cuando terminan de realizar las tareas, las niñas tienen tiempo libre para correr por la pradera de 88 acres y dejar que su imaginación las lleve a donde quieran.


Las niñas recogen huevos como un trabajo rutinario.

Los padres de las niñas las miran desde la ventana de su hogar y sonríen mientras ellas persiguen a las gallinas. Su sueño de criar niñas alegres y seguras de sí mismas en el campo se ha vuelto realidad. Sin embargo, después de que su segunda hija, Dacie, naciera con pérdida auditiva profunda nueve años atrás, no sabían si iba a ser posible seguir viviendo en la granja.

Los padres de Dacie consideraron sus opciones de comunicación. Querían darle la libertad para vivir, jugar y asumir las tareas de la granja como su hermana mayor, Josie. Tenían la esperanza de encontrar un resultado que les permitiera criar a las niñas en el campo y no tener que mudarse a una gran ciudad con más recursos.

Como la mayoría de los padres, Jennie y Dustin se quedaron estupefactos ante el diagnóstico de Dacie. En el resto de su familia no había un historial de casos con pérdida auditiva, y su hija mayor, Josie, había nacido con audición normal, por lo cual no estaban preparados para recibir esa noticia. "No sabíamos a dónde ir. No sabíamos qué vida nos esperaba", dijo Dustin. "Sentimos muchas emociones. Estábamos completamente perdidos". Jennie temía haber hecho algo mal durante su embarazo y que esto le hubiese causado la pérdida auditiva a Dacie.

Si bien las investigaciones demostraban que el enfoque de escucha y lenguaje oral (LSL, Listening and Spoken Language) ayudaba a que los niños con pérdida auditiva aprendan a escuchar y hablar, aún era un resultado relativamente desconocido en 2009: "Nos dijimos a nosotros mismos: 'bien, el enfoque de LSL parece ser la mejor opción', pero para ser completamente sinceros, una vez que dimos el primer paso, aún no sabíamos cómo iban a resultar las cosas", explicó Dustin. Para ayudarlos a visualizar el futuro de Dacie, el intervencionista temprano de LSL les presentó a familias que llevaban entre seis y siete años en el camino hacia este enfoque. Conocer niños sordos que podían hablar, escuchar y jugar como los niños con audición normal los motivó a seguir adelante.

Poco después del diagnóstico, a Dacie le colocaron implantes cocleares y la familia de cuatro se sumergió en el enfoque de LSL. La hermana mayor, Josie, incluso aprendió a solucionar los problemas de la tecnología auditiva de Dacie y ayudó a su hermana a aprender a escuchar y hablar.

"TENEMOS A ESTA MARAVILLOSA NIÑA. ESTÁ LLENA DE CORAJE, DE FUERZA, DE VIDA Y DE ENERGÍA. NUNCA NOTARÁN LA DIFERENCIA." —Dustin, papá de Dacie y Carlie.
Carlie da un latigazo en el patio.

A medida que Dacie iba evolucionando con el enfoque de LSL, Jennie continuaba preguntándose de dónde provenía la pérdida auditiva y si de alguna manera ella la había provocado durante el embarazo. A fin de encontrar una causa, decidieron hacerle una prueba genética a Dacie. "De esa manera nos enteramos que tenía una mutación de la conexina 26", explicó Jennie. La conexina 26 es la mutación génica más común que causa la pérdida auditiva. "Dustin tiene un gen recesivo y yo tengo un gen recesivo, y cuando se juntan, existe la posibilidad de que uno de cada cuatro de nuestros hijos tengan pérdida auditiva. ... Cuando decidimos tener otro niño, sabíamos que iba a haber una probabilidad, pero no teníamos problema con eso".

Jennie y Dustin se arriesgaron y tuvieron una tercera hija, Carlie. Cuando Carlie no superó el cribado auditivo en recién nacidos, Jennie y Dustin estaban preparados. "Estábamos más seguros de elegir el enfoque de LSL", dijo Jennie. "Ya sabíamos que funcionaba y que iba a ser el camino para Carlie también". Carlie comenzó a usar audífonos de bebé y aprendió a escuchar y a hablar como sus hermanas mayores.

"CUANDO DECIDIMOS TENER OTRO NIÑO, SABÍAMOS QUE IBA A HABER UNA POSIBILIDAD [DE QUE TUVIERA PÉRDIDA AUDITIVA], PERO NO TENÍAMOS PROBLEMA CON ESO." —Jennie, mamá de Dacie y Carlie.

Después de terminar las tareas del día, las niñas juegan al aire libre hasta la hora de dormir. Dacie juega a que es un monstruo de Scooby Doo y corre a sus hermanas por todo el patio. Carlie adora cantar como Ariel de La Sirenita con una voz bien fuerte e improvisa coreografías en el columpio. Dustin les enseñó a sus hijas como enlazar una vaca y practican entre ellas. Josie y Dacie ahora son lo suficientemente grandes para agarrar sus caballos, Navajo y Josh, y salir a andar. Carlie está ansiosa por seguir a sus hermanas.

La exhibición de los trofeos de Dacie.Siguiendo los pasos de su papá, Dacie participa en las domas de corderos y en las competencias de lazo en los rodeos.

"La mayoría de las veces, me olvido de que nacieron con pérdida auditiva, excepto cuando nos vamos a dormir a la noche, porque Dacie tiene que quitarse sus "orejas" (implantes cocleares) y no podemos hablar", dijo Josie, la hermana mayor. "Muchas veces escuchan mejor que otros niños". Dacie también lee tan bien como los demás niños. Sus historias favoritas son las narraciones de misterio, especialmente las de la serie The Boxcar Children.

"PREGUNTE Y SEA EL MEJOR DEFENSOR DE SU HIJO." —Dustin, papá de Dacie y Carlie.
Dacie anda en el cuatriciclo con Dustin para juntar al ganado al final del día.

La ventana crítica para que el cerebro desarrolle las habilidades de escucha y lenguaje oral es de 0 a 3 años. "Si se trabaja arduamente con ellos durante estos primeros años, todo se termina cuando tienen siete, ocho o nueve años, y durante el resto de su vida pueden entrar a cualquier restaurante y pedir la comida que quieran, se pueden comunicar con cualquier persona adulta y pueden tener cualquier trabajo", explicó Dustin. "No existen diferencias entre ellas y el resto de las personas. Pregunte y sea el mejor defensor de su hijo".